Cześć!

Na sam początek

Zanim zrobisz pierwszy krok, każda droga może wydawać się nie do przebrnięcia. Mamy nadzieję, że porady od dziewczyn, które już ją przebyły, pomogą Ci na każdym jej etapie.

Nie musisz być dzielna

Daj sobie prawo do emocji, takich jak strach, rozpacz, złość. To nie wstyd ani ujma, że się boisz. Proś śmiało o pomoc, kiedy sobie nie radzisz, to nic złego. Psychoonkolog, grupy wsparcia, warsztaty simontonowskie istnieją właśnie dlatego, że rak wymaga często dużo więcej sił, niż ma do dyspozycji sama osoba chora.

Adrianna Sobol, OnkoCafe: Lęk, strach przed nieznanym to emocje, w których łatwo jest się zagubić. Dlatego już od momentu podejrzenia choroby korzystaj z pomocy psychoonkologa.

Obwiniałam się, że gdybym zdrowiej jadła, mniej się stresowała, to może nie zachorowałabym… Dopiero na warsztatach simontonowskich dałam się przekonać, że to nie moja wina. Choroba może się zdarzyć każdemu, bez względu na to, jak bardzo o siebie dbaliśmy.

Paula

Rak to nie wyrok

Diagnoza raka większości z nas wciąż kojarzy się z wyrokiem –niesłusznie. W tej chwili medycyna ma sposób na każdy jego typ, nawet teoretycznie najgorzej rokujący. Czas zmienić myślenie, że rak to góra nie do pokonania.  

Dr Paweł Kabata: W mojej ocenie w masowym przekazie brakuje jednej najważniejszej informacji – w dzisiejszych czasach rak to nie zawsze jest wyrok. Mamy dużą ilość narzędzi terapeutycznych, możliwości skutecznego leczenia, dzięki rozwojowi wiedzy możemy latami leczyć te chore, które jeszcze kilka lat temu nie miałyby szans.  

Magda: Lekarz, który mnie konsultował, powiedział, że gdyby miał zachorować na raka, to chciałby, żeby to był rak piersi – bo dobrze się go diagnozuje i jego leczenie w Polsce jest na światowym poziomie. To mnie uspokoiło i dało do myślenia.  

Nikt nie ma prawa odebrać Ci nadziei

Statystyki i prognozy swoją drogą, ale niezależnie od nich, nawet najwybitniejszy lekarz nie ma prawa odebrać Ci nadziei. Bo każda sytuacja jest inna. 

Paulina: Pamiętam, że pod gabinetem onkologa pacjentki wypytywały się nawzajem, która jakiego ma raka. Żadna nie miała takiego typu, jaki miałam ja. Przez to pojawił się strach i niepewność co do powodzenia leczenia. Moja rada: nie czytaj w Internecie, jakie masz rokowania, nieprecyzyjne informacje mogą pogrzebać Twoją nadzieję.

U lekarza

Wizyty u onkologa i chirurga to często krótkie chwile, od których wiele zależy. Zobacz, czego możesz oczekiwać od swojego lekarza, jakie są Twoje prawa i jak warto, żeby wyglądała Wasza współpraca.

Na wizyty lekarskie bierz notatnik – a najlepiej przyjdź z bliską osobą

Nie bój się zadawać onkologowi i chirurgowi pytań (zwłaszcza tych, zaczynających się na „po co?”, „dlaczego?”, „co to znaczy?”) dotyczących swojego stanu zdrowia. Spisz je sobie w notatniku przed wizytą, odhaczaj te, które już zadałaś; możesz też notować odpowiedzi. Najlepiej zabierz ze sobą zaufaną osobę – w silnych emocjach, które towarzyszą czasem wizycie, opanowany kompan może być na wagę złota. 

Moja dziewczyna nie chciała mnie na początku zabierać na wizyty – nie rozmawiała też ze mną o tym, co ustalała z lekarzem. Czułem duży niepokój i strach, bo nie wiedziałem, jak mogę jej pomóc, co mamy dalej robić.  

Mateusz

Dr Aleksander Grous: Nie bój się pytać. Część spraw dla nas, lekarzy jest oczywista i potrafimy je czasem pominąć lub tylko zasygnalizować, dla Ciebie może to być niezrozumiałe. Na krótkiej konsultacji nie sposób zrobić wykładu z raka piersi, dlatego notuj, analizuj, przemyśl w domu i przyjdź na kolejną wizytę przygotowana – wtedy łatwiej i szybciej przejdziesz przez proces leczenia. 

Monika: Na diagnozę poszłam ze swoim mężem – i to było bardzo pomocne. Kiedy ja byłam myślami gdzieś daleko, on o wszystko wypytywał lekarza, zapamiętywał. 

Znajdź lekarza lub lekarkę, którym ufasz

Jeśli trafiłaś na specjalistę, z którym masz dobry kontakt, wzbudza Twoje zaufanie, nie odbiera nadziei – to jak najbardziej, zostań u niego. Jeśli jednak tak nie jest – masz prawo zmienić lekarza. Co więcej – nawet, jeżeli już znajdziesz tego, któremu ufasz, nadal masz prawo zasięgnąć drugiej opinii i dobrze jest to zrobić. Dobrzy lekarze – tacy, którzy traktują Cię po ludzku, a nie jak przypadek – nie będą mieli o to pretensji. 

Magda: Moje koleżanki często wątpiły, czy wybrany przez lekarza sposób leczenia był optymalny „bo przecież inne kobiety mają inne procedury medyczne”. To nie pomaga w procesie leczenia i odbiera potrzebne siły. A pewność, że leczenie idzie zgodnie z najlepszą wiedzą, nawet jak jest trudne, pomaga znieść niedogodności z nim związane. Dlatego znalezienie zaufanego lekarza jest tak ważne.

Jeśli mam wątpliwości co do tego, jak najlepiej leczyć pacjentkę, to sama sugeruję, żeby zasięgnąć drugiej porady u sprawdzonego lekarza. O wyborze terapii rozmawiamy w zespole, czasami z pacjentkami ustalam, że odbędą inną konsultację i wtedy podejmiemy ostateczną decyzję. I vice versa – do mnie również inni lekarze przysyłają swoje pacjentki, żeby skonsultować swoje decyzje co do terapii. 

Dr Katarzyna Pogoda

Lekarz i pacjentka to jedna drużyna

Czasami na ważną wizytę wchodzimy jak na pojedynek – z całym arsenałem argumentów i bojowym nastawieniem. Pamiętaj, że onkolodzy to też ludzie – i tak jak Ty woleliby, żeby na wizytę pacjentki było przeznaczone więcej niż kilka minut, w trakcie których trudno wyjaśnić wszystkie wątpliwości. Dlatego lekarze cenią sobie współpracę z organizacjami pacjenckimi, od których otrzymasz wsparcie emocjonalne i informacyjne dotyczące np. badań genetycznych, leków nierefundowanych, typów implantów, metod rehabilitacji, spraw socjalnych czy kwestii peruk i protez. 

Ewelina Puszkin, Omea Life: Warto sprawdzić, jaką pomoc możesz otrzymać od konkretnej fundacji. Działamy w różnych obszarach, dzięki czemu wzajemnie się uzupełniamy. Śmiało zadawaj pytania. Mamy wiedzę i doświadczenie, którym chcemy się z Tobą dzielić.

Możesz leczyć się poza swoją pierwotną placówką

Dominuje myślenie, że lekarz lub lekarka, do których jesteśmy kierowani po diagnozie, będą już prowadzili całe leczenie. Nie wszyscy o tym wiedzą, ale tak nie jest. Możesz poszukać lekarza optymalnego dla siebie również poza placówką, w której Cię diagnozowano. Pamiętaj jednak o tym, aby mieć ze sobą pełną dokumentację choroby (zgodnie z ustawą z dnia 6.11.2008 r. masz prawo do wglądu do dokumentacji medycznej, a także sporządzania notatek, zdjęć lub poproszenia o wyciąg czy kopię. Jeśli chcesz poczytać o tym więcej, zajrzyj tutaj). Tylko w ten sposób możliwy będzie dobór właściwego leczenia. Jeżeli lekarz odmówi leczenia, ponieważ prowadziłaś je gdzieś indziej – poproś go o takie oświadczenie wraz z przyczyną odmowy na piśmie.  

Kobiety, które nie czują się doinformowane, nie mają czasu porozmawiać z lekarzem, bo wszystko odbywa się na zasadzie „szybko, szybko, do widzenia, następna”, nie są z nim w stałym kontakcie, jeśli coś się dzieje – zostają same i nie wiedzą co mają robić. Lekarz powinien udzielić wszystkich, konkretnych informacji, bo każdy przypadek jest indywidualny. Nie wszyscy specjaliści tacy są. Kobiety też się trochę boją. Dużo jest takich, które zamykają się tylko na swój rejon.

Alicja, Życie po raku

Kobiecość

Kiedy choroba jest widoczna, możemy czuć, że całe nasze poczucie kobiecości jest zachwiane. Zobacz, jak radziły sobie z tym tematem inne kobiety, i co podpowiadają specjaliści.

Rak piersi nie pozbawia kobiecości

Kultura bombarduje nas prostym przekazem – piersi = kobiecość. Nic dziwnego, że wiele osób kojarzy utratę piersi za tożsamą z utratą kobiecości. Pamiętaj jednak, że to zewnętrzne standardy, które nie każdy podziela: sama możesz zdecydować, co dla Ciebie jest kobiece. Znacznie częściej kobiety uważają, że kobiecość to sposób bycia i patrzenia na świat niż sama fizyczność. Nikt nie powiedział, że to tylko piersi czy włosy.   

Alicja, Życie po raku: To, że nie mamy cycka, nie znaczy, że nie jesteśmy kobietami. Jesteśmy doświadczonymi kobietami, dobrze znającymi życie i niepoddającymi się. Po mastektomii nadal czuję się kobietą i nadal nią jestem.  

Kobiecość jest w ruchach, gestach, w tym, jak się wypowiadasz i jak odnosisz się do innych. Tego Ci rak nie zabierze. 

Małgorzata Ciszewska-Korona, Rak’n’Roll

Włosy w trakcie chemioterapii – czego można się spodziewać?

Wiele kobiet przechodzących chemioterapię odczuwa utratę włosów bardziej dotkliwie, niż utratę piersi. To normalne, że obawiasz się, jak tę zmianę odbierzesz Ty sama i otoczenie, bo jest to też zmiana bardziej widoczna. Włosy wypadają najczęściej około 2 tygodni po rozpoczęciu chemii. W przypadku długich włosów, warto przed chemioterapią przyciąć je na krótko, wtedy sam okres ich wypadania jest mniej dotkliwy. Możesz zawczasu kupić perukę albo wyposażyć się w turbany, jednak pamiętaj – nie masz obowiązku ukrywać swojego nowego wyglądu przed otoczeniem. Noś je tylko, jeśli sama tak zdecydujesz. 

Magda: Ścięłam moje długie blond warkocze na krótko, bo ten widok nie przeraża wtedy tak bardzo, jak długie kosmyki opadające na poduszkę czy ramiona. Zresztą wtedy łatwiej też ściąć je „na zero”. Obcięte włosy oddałam do fundacji, która robi z nich darmowe peruki dla następnych dziewczyn i ten bardzo ciężki czas godzenia się ze stratą włosów nabrał, choć przez chwilę, sensu. 

Ola: Możesz nauczyć się wiązać turbany – na youtube znajdziesz tutoriale. Baw się nakryciami głowy, to rozładuje stres i poczujesz się pięknie i oryginalnie. 

Pierś albo życie? Niekoniecznie

W mobilizacji po diagnozie możesz myśleć, że jedyny wybór to „pierś albo życie”. Jednak w większości przypadków możliwa jest operacja oszczędzająca lub mastektomia z jednoczasową rekonstrukcją na NFZ. Tak mówią o tym inne dziewczyny z doświadczeniem raka piersi: 

Paula: W momencie diagnozy powiedziałam lekarzowi, że mogę stracić pierś, bylebym była zdrowa – chciałam mieć mastektomię bez rekonstrukcji. Dopiero moja lekarz przekonała mnie do rekonstrukcji. Po operacji, kiedy się obudziłam i poczułam, że jednak tam jest pierś, poczułam ulgę. 

Ewelina Puszkin, Omea Life: Według aktualnych zaleceń jedynym wskazaniem do usunięcia piersi bez możliwości jednoczasowej rekonstrukcji jest rak zapalny piersi. W pozostałych sytuacjach możesz skorzystać z nowoczesnego chirurgicznego leczenia, które daje możliwości zachowania piersi lub amputacji z jednoczasową rekonstrukcją. Pamiętaj również, że radioterapia nie jest przeciwwskazaniem do takiego zabiegu. Wszystkie te procedury są refundowane, ale dostępne tam, gdzie pracują doświadczeni specjaliści. 

Ania: Wiedziałam, że nie dam sobie obciąć cycka, o ile to nie będzie absolutnie niezbędne. Lekarze mnie posłuchali, bo przyszłam z wiedzą, którą zdobyłam na podstawie lektury artykułów naukowych i wymiany doświadczeń z innymi pacjentkami. 

Makijaż permanentny przed chemioterapią

Możliwe, że usłyszysz o makijażu permanentnym (czyli takim, który jest trwały, niezmywalny i wykonany za pomocą tuszu tatuatorskiego) dopiero po chemioterapii. Jednak wiele kobiet decyduje się zrobić go przed rozpoczęciem chemii – dzięki temu zmiany w wyglądzie są mniej widoczne, i nadal możesz czuć się atrakcyjna. (Nie zawsze jednak brwi i rzęsy wypadają zupełnie, czasem wystarczy uzupełnienie konturówką.) Jeśli obawiasz się kosztów takiego przedsięwzięcia, są miejsca, które proponują tańsze zabiegi, a niektóre zaoferują Ci go za darmo. Pamiętaj, żeby ten zabieg skonsultować ze swoim lekarzem. 

Jak wypadają włosy, to na głowie można nosić szalik, chustkę, ale na twarzy już nie. Ja mam makijaż permanentny i bardzo go sobie chwalę. Oczywiście barierą bywają finanse, ale wiele gabinetów oferuje takie zabiegi osobom onkologicznym za darmo. 

Ula

Rak piersi nie musi przekreślać szans na macierzyństwo

W wielu przypadkach ciąża po raku jest możliwa. Są lekarze, którzy dobierają leczenie tak, żeby zachować płodność: można zamrozić komórki jajowe, pobrać fragment jajnika lub zarodki. Istnieją też zastrzyki, które chronią jajniki podczas chemii. Pytaj o to, szukaj takiego lekarza, który rozumie, że to dla Ciebie ważne.  

Dr Katarzyna Pogoda: Macierzyństwo po wyleczeniu raka piersi jest możliwe, o ile pewne rzeczy zaplanuje się odpowiednio wcześnie. Obowiązkiem nas, jako lekarzy, jest dać pacjentce pełną informację o możliwościach zabezpieczenia płodności i zajścia w ciążę po raku piersi zanim jeszcze rozpoczniemy terapię. Coraz więcej badań pokazuje, że nie ma zwiększonego ryzyka nawrotu w przypadku zajścia w ciążę po wyleczeniu, dlatego możemy bezpiecznie rozmawiać o tym z pacjentkami.  

Ola: Zapytaj onkologa, a jeśli on nie ma takiej wiedzy, zgłoś się do ginekologa-onkologa lub najbliższej kliniki leczenia niepłodności. Działaj szybko, bo zabiegi te należy wykonać przed podaniem pierwszej chemii. 

Agnieszka: Razem z mężem podjęliśmy decyzję, żeby zamrozić tkankę jajnikową. Taki zabieg można zorganizować i przeprowadzić w ciągu kilku dni. Nawet jeżeli ktoś ma tydzień do chemii, to zdąży. 

Są lekarze, którzy z niewiedzy bądź z ostrożności zakazują ciąży. Ciąża po raku jest naprawdę możliwa i nie zmienia rokowań ani nie wpływa na nawrót choroby. Wśród młodych Amazonek jest wiele mam, a ja jestem jedną z nich.  

Kasia

Codzienność

Powrót do codzienności może brzmieć teraz nieco nieprawdopodobnie. Ale życie nie musi kręcić się już tylko wokół choroby i szpitala. Oto, co dziewczyny mówią o powrocie do normalności i codziennej równowagi.

W trakcie leczenia możesz żyć normalnie

Jeśli czujesz się na siłach, możesz pracować w trakcie leczenia. To, że jesteś chora, nie oznacza, że musisz izolować się od społeczeństwa – nowotworem nie da się zarazić. W kolejnych poradach znajdziesz wyjaśnienie, dlaczego bycie wśród ludzi jest bardzo ważne w trakcie leczenia.

Ewelina Puszkin: W trakcie leczenia pracowałam, spotykałam się z przyjaciółmi, podróżowałam. Myślę, że taka „normalność” pomogła mi wtedy przetrwać, a dziś powoduje, że mam wiele miłych wspomnień z tamtego okresu. 

Starałam się każdego dnia wstać rano, ubrać się, umalować i wyjść z domu. To mi pomagało wziąć się w garść i nie tkwić w czterech ścianach z natłokiem myśli w głowie o chorobie. 

Paulina

Zobacz, o co możesz się ubiegać

Jest sporo praktycznych rozwiązań do dyspozycji, żeby ułatwić czas choroby i przyspieszyć powrót do formy. Jeżeli coś jest w naszym zasięgu, to dlaczego by z tego nie skorzystać?

Peruki i protezy

Peruki i protezy są refundowane do pewnej kwoty przez państwo – wystarczy, że lekarz specjalista (onkolog, radioterapeuta, chemioterapeuta) wystawi takie zlecenie i potwierdzisz je w swoim oddziale NFZ. Peruki (kod środka: P.93) NFZ refunduje w pełni do kwoty 250 zł. Natomiast peruki z naturalnych włosów nie są refundowane – możesz jednak otrzymać bezpłatną perukę w programie „Daj Włos!” fundacji Rak’n’Roll. Podobnie protezy piersi (kod środka: P.92) są refundowane do kwoty 280 zł (jeżeli jest droższa – pokrywasz różnice). 

Orzeczenie o niepełnosprawności

W trakcie leczenia możesz ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności – w zależności od jej stopnia przysługują Ci różne ulgi i korzyści, np. umiarkowany stopień niepełnosprawności reguluje dzień pracy do 7 godzin, zapewnia dodatkowe 10 dni urlopu, a także zniżki na komunikację miejską. Ponadto orzeczenie o niepełnosprawności (II stopnia) pomaga w odliczeniu od podatku zakupionych sprzętów. W przypadku długiego i trudnego leczenia, gdzie powrót do pracy jest uniemożliwiony, po 182 dniach zwolnienia lekarskiego przysługuje Ci zasiłek rehabilitacyjny (maksymalnie przez rok). Najpóźniej na miesiąc przed końcem tego zwolnienia należy udać się do ZUS-u i złożyć wniosek o taki zasiłek (więcej informacji znajdziesz tu: https://www.zwrotnikraka.pl/zus-dla-chorych-na-nowotwor/). 

Magda: W trakcie chemioterapii dostałam znaczny stopień niepełnosprawności, czyli pierwszą grupę (brak piersi, chory uzależniony jest od pomocy innych w tym czasie); w związku z tym mogłam skorzystać z bezpłatnej komunikacji, karty parkingowej (brak opłat na parkingu Centrum Onkologii). Otrzymałam też 153 zł miesięcznie zasiłku.

Odliczenia od podatku

Na czas po operacji rekonstrukcji warto pomyśleć o gorsecie rehabilitacyjnym i pasie stabilizującym implanty. Biustonosze kompresyjne zmniejszają ryzyko deformacji i infekcji, a więc mogą znacznie poprawić Twój komfort i przebieg rekonwalescencji. Posiadając grupę niepełnosprawności możesz odliczyć od podatku taki sprzęt rehabilitacyjny oraz niektóre leki czy kosmetyki. Aby to zrobić, potrzebujesz zaświadczenia od lekarza specjalisty, potwierdzającego konieczność posiadania takich przedmiotów, a przecież wielu z nich rozumie, że zdrowie to nie tylko ciało, ale także psychika. Pamiętaj, odliczany sprzęt musi mieć związek z twoim orzeczeniem o niepełnosprawności, jeżeli dotyczy ono raka piersi, to nie możesz odliczać np. aparatu słuchowego czy okularów.

We wracaniu do formy też masz wsparcie!

We wracaniu do formy bardzo cenny jest przemyślany wysiłek fizyczny, np. joga i ćwiczenia rozciągające. Często podczas leczenia zapomina się o rehabilitacji – rehabilitanci i rehabilitantki powinni zapoznać Cię z ćwiczeniami, które pozwolą Ci wrócić do formy po operacjach chirurgicznych, szczególnie, gdy miałaś wycinane węzły chłonne. Ćwiczenia mogą nawet spowodować, że będziesz sprawniejsza niż przed rozpoczęciem leczenia. Skorzystaj też z refundowanych pobytów w sanatorium – to nie tylko odpoczynek, ale także powrót do kondycji! Aby poznać wszelkie szczegóły, sprawdź Przewodnik Kuracjusza na www.sanatorium.com.pl i jak zawsze, skonsultuj z lekarzem rodzaj zabiegów, jakie są Ci proponowane.

Ula: Nie wiedziałam, że są cztery rodzaje wyjazdów sanatoryjnych. ZUS-owskie uchodzi za najlepsze, bo oferuje wszystko – wyżywienie, pobyt i dojazd. Drugie jest w ramach NFZ-u i to jest tak zwane „poszpitalne”. Trzeci rodzaj to NFZ-owskie normalne, czyli to, na które jeżdżą nasi dziadkowie. A na czwarte trzeba mieć orzeczenie o niepełnosprawności. 

Przewodnik po Internecie

To naturalne, że chcesz wiedzieć i szukać odpowiedzi na swoje pytania. Internet to nieocenione źródło informacji – pomaga też nawiązać kontakty, które będą źródłem wsparcia i praktycznych porad. Z drugiej strony, jest też pełen pseudowiedzy o alternatywnych terapiach, o tym, co pomogło cioci sąsiada lub jej kotu. Takie sugestie mogą być naprawdę szkodliwe. Polegaj tylko na wiedzy fachowej, czyli takiej, pod którą podpisuje się autorytet – lekarz bądź lekarka. Co więcej, w Internecie możesz natknąć się na informacje, które nie nastrajają optymistycznie – to te o złych rokowaniach czy nieudanym leczeniu. Pamiętaj, że terapie onkologiczne zmieniają się bardzo dynamicznie i osoba z takim samym rakiem piersi jeszcze dwa lata temu mogła być leczona zupełnie inaczej.  

Rozważ „za” i „przeciw” googlowania raka. Możesz poprosić bliskich, żeby szukali tych rzetelnych informacji razem z Tobą lub za Ciebie, jeśli dla Twojego zdrowia psychicznego lepiej będzie unikać forów. 

Możesz natknąć się na informacje o leczeniu, które będzie wyglądało na optymalne dla Ciebie, ale nie jest refundowane przez NFZ – zapamiętaj, zapisz, o to też możesz zapytać swojego lekarza.  

Grupy wsparcia na FB, które polecają dziewczyny: 

• Amazonka – Życie po diagnozie rak piersi 
• Chirurgia piersi – nie jest mi obojętnie 
• Dziecko po raku – OnkoMama 

Na facebooku znajdziesz grupy wsparcia – wpisz w wyszukiwarkę hasło „amazonka”, „rak piersi” itp. Dziewczyny są bardzo pomocne i chętnie dzielą się swoją wiedzą. Mnie to bardzo pomogło na początku drogi i teraz sama służę radą na takich grupach. 

Ola

Zalecenia Lekarskie przede wszystkim. Dodatkowo środki komplementarne

Leczenie zlecone przez Twojego lekarza bądź lekarkę to podstawa. Ale są też rzeczy, które możesz robić sama, a pomagają organizmowi lepiej znieść proces leczenia – dieta roślinna, ograniczenie spożycia cukru i mięsa czy aktywność fizyczna. Aby dowiedzieć się więcej o medycynie komplementarnej, zajrzyj do książki Piersi. Poradnik każdej kobiety dr Kristi Funk. To poradnik autorstwa chirurg onkologicznej, przystępnym językiem opisujący, czego unikać np. w diecie, i jakie zmiany w stylu życia wprowadzić, żeby sobie pomóc – wszystko poparte badaniami.  

Książki, które polecamy:  

• Niezwykłe dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń. Agnieszka Witkowicz-Matolicz 
• Holistyczne ścieżki zdrowia. Po prostu bądź. Orina Krajewska 
• Zdrowa od nowa. Rak piersi – dieta, leczenie, życie. Iwona Xiężopolska-Krzyżańska, Magdalena Makarowska, Katarzyna Borkowska-Mękarska

Magda Sulikowska, Alivia: Do Fundacji bardzo często zgłaszają się chore pytając o informacje, które znalazły w Internecie – często niestety to alternatywne sposoby leczenia. Choć sama nakłaniam nasze podopieczne do poznania swojego raka, wiem, jak trudno odnaleźć się w chaosie informacji. Sami szukamy i tworzymy dla chorych sprawdzonych źródeł wiedzy –  https://www.alivia.org.pl/wiedza-o-raku/ 

Ty i inni wokół Ciebie

Wiele kobiet mówi, że paradoksalnie – choroba zmieniła je na lepsze, bo zmusiła do przewartościowania swojego życia. Czasem także na relacje z innymi zaczynamy patrzeć na nowo.  

Pomyśl o sobie

Może zabrzmi to dziwnie, ale wiele dziewczyn mówi, że rak wniósł wiele dobrego do ich życia. Jeśli wcześniej stawiałaś wszystkich ponad sobą, a Twoje potrzeby były na ostatnim miejscu, teraz masz szansę to zmienić. Jakie masz marzenie, plan, który wiecznie odkładałaś na później albo nie miałaś odwagi o nim mówić? Zrób coś tylko dla siebie. Rak może być okazją do przewartościowania swojego życia. A pasja i cel pomogą Ci lepiej znieść czas leczenia.  

Iwona: Kiedyś bałam się odmawiać. Wiele rzeczy mnie paraliżowało. Teraz, po raku, większością się nie przejmuję. Grzecznie i kulturalnie mówię, że coś mi nie pasuje, że jakaś sytuacja jest dla mnie niekomfortowa. Skupiam się na tym, żeby być zdrowa. A z resztą problemów wiem, że sobie poradzę. 

Adrianna Sobol: Choroba to często cenna lekcja z bycia dla siebie ważną. To moment, w którym możesz wreszcie pozwolić sobie na naukę zdrowego egoizmu. Korzystaj z tych cennych lekcji i raz na zawsze wyrzuć ze swojego słownika słowo „później”.  

Zdrowe relacje z ludźmi sprzyjają Twojemu samopoczuciu

Nieprzyjemne reakcje ludzi (milczenie, odsuwanie się) najczęściej wynikają ze strachu albo niewiedzy. Niektórzy mogą myśleć, że lepiej przemilczeć temat, niż palnąć gafę. Spróbuj przejąć inicjatywę. Jasno określaj swoje potrzeby: niektórym będzie łatwiej pomóc Ci praktycznie, na przykład robiąc zakupy, kiedy czujesz się źle, bo z przytuleniem czy wysłuchaniem mogą mieć problem. Jeśli coś Cię rani, mów o tym głośno – mogą nie zdawać sobie z tego sprawy. Natomiast tych, którzy mimo zwrócenia uwagi dalej sprawiają Ci przykrość, spróbuj ignorować albo odciąć. To trudne, ale Twój stan psychiczny jest ważniejszy niż utrzymywanie niezdrowych relacji. 

Magda: Jasno i zdecydowanie powiedzcie swoim bliskim, czego od nich oczekujecie. Że rozumiecie, że też ich to przeraża, że się boją, pewnie bardziej niż ty sama, bo po prostu wiedzą mniej, co czujesz, ale TY POSTANOWIŁAŚ, że przejdziesz przez to leczenie. U mnie to zadziałało – mąż, mama i teściowie po początkowych łzach i szlochach przeszli szkolenie, powiedziałam to, co powyżej i potem już było OK. A w momencie mojego zwątpienia miał mnie kto podnieść na duchu i przywrócić wolę do walki. 

Możesz mówić o swoich potrzebach

„Słuchaj, czuję się dzisiaj źle – wolałabym z nikim nie rozmawiać” – i od razu wiadomo, o co chodzi! Mów jasno o swoich potrzebach, ale z szacunkiem – w ten sposób nie skrzywdzisz drugiej osoby. Jeśli czujesz, że kotłują się w Tobie emocje, powiedz drugiej osobie, co się dzieje – i spróbuj dodać, czego oczekujesz. Również, jeśli chciałabyś być po prostu wysłuchana. 

Magda: Z jednym „ale” – szanuj innych i miej na uwadze, że też mają prawo do swoich emocji. Nie tylko Ty chorujesz, ale cała rodzina razem z Tobą. Ja skorzystałam ze wsparcia Warszawskiego Centrum Psychoonkologii, z warsztatów „Jak rozmawiać z dziećmi, kiedy rodzic choruje”. Bardzo to pomogło mi i całej rodzinie przejść przez ten czas, zachowując w miarę normalny tryb życia. 

Pamiętaj, że Twoja choroba mocno dotyczy osób wokół Ciebie. Rozmawiaj z nimi otwarcie, niech wiedzą, co się z Tobą dzieje. Wasze relacje zależą także od Ciebie.

Jacek Maciejewski, Rak’n’Roll

Bycie z innymi to ważny element w drodze do zdrowia

Postaraj się nie izolować – nawiązuj nowe znajomości i spotykaj się z ludźmi. Badania pokazują, że wsparcie społeczne i kontakty towarzyskie poprawiają rokowania i ogólną ocenę zdrowia u osób z rakiem piersi. Jeśli chcesz je poczytać, oto one:  

Winzeberg Aj. i in.: Evaluation of an internet support group for women with primary breast cancer;  

Kroenke C.H. i in.: Social Networks, Social Support, and Survival After Breast Cancer Diagnosis; 

Deręgowska: Kobieta z chorobą nowotworową w sieci wsparcia społecznego 

Poszukaj w swojej miejscowości spotkań tematycznych, odpowiadających Twojej potrzebie. Jeżeli jeszcze nie ma ich w Twojej okolicy, możesz je zorganizować lub zrzeszyć grupę kobiet, które tak, jak Ty przechodzą przez raka. Lokalne ośrodki kultury i urzędy pomogą wesprzeć Twoją inicjatywę. Wasza grupa może też wykorzystać darmowe, ogólnodostępne przestrzenie, takie, jak Miejsca Aktywności Lokalnej czy świetlice. Jeżeli chciałabyś, aby np. w twoim sąsiedztwie odbyły się warsztaty simontonowskie czy warsztaty kulinarne, możesz skorzystać z takich mechanizmów jak Budżet Obywatelski lub Inicjatywa Lokalna. 

Adrianna Sobol: Inna pacjentka, która jest w trakcie leczenia lub jest już po zakończonym leczeniu – to rodzaj bezcennego wsparcia i możliwość wymiany wiedzy. Nikt nie zrozumie pacjenta tak dobrze, jak inny pacjent. Wielokrotnie obserwowałam jak podobne doświadczenia, nawet takie, jak choroba, były początkiem tworzenia się pięknej przyjaźni. 

Co dalej?

Leczenie to czas działania i mobilizacji. Kiedy najtrudniejszy i najbardziej intensywny okres będzie już za Tobą, możesz chcieć na nowo zacząć układać swoją codzienność. 

Na prawie wszystko jest sposób

Jeśli możemy sobie pomóc i ulżyć, to dlaczego z tego nie skorzystać? Nawet jeżeli nie ma możliwości pełnego rozwiązania problemu, to istnieją patenty na jego złagodzenie. Ból, suchość śluzówki, zaburzenia trawienia, bezsenność. Nie musisz tak bardzo cierpieć – zapytaj o rozwiązanie lekarza i kobiet, które mają podobne doświadczenia. W przypadku bólu radzimy sięgnąć do video-poradników dostępnych na youtube. Często prowadzą je osoby z doświadczeniem chronicznego bólu. Większość z nich jest po angielsku, ale można włączyć opcję wyświetlania napisów po polsku. Sprawdź np. How I Deal with Chronic Pain na kanale Simon and Martina czy Traveling When You Have Chronic Pain na As/Is. Jeżeli to możliwe, pomyśl o skorzystaniu z wizyty w Poradni Leczenia Bólu. 

Paulina: Przed rakiem miałam takie podejście: zacisnę zęby i wytrzymam ból. W trakcie chemioterapii zrozumiałam, że leki są po to, żeby zniwelować skutki leczenia i samej choroby. Kiedy muszę się zregenerować, a nie mogę zasnąć, to biorę lek nasenny. Nie trwam w bólu, leczę się przeciwbólowo. Po chemii na suchość śluzówki nosa stosowałam specjalne żele; żeby uniknąć uszkodzenia wrażliwych dziąseł, używałam ultra miękkich szczoteczek do zębów. 

Po leczeniu obawy zostają, ale czy są zasadne?

Obawy zostają i pozostaną jeszcze przez jakiś czas. Wiele kobiet mówi, że po zakończonym leczeniu najdrobniejsze ukłucie w ciele odbierają jako sygnał alarmowy, który może zwiastować nawrót. Stąd bierze się potrzeba „szukania raka”, poprzez np. samodzielne, prywatne wykonywanie badań obrazowych. Niby zwykłe dmuchanie na zimne, a może zaszkodzić. Powiedz o swoich obawach lekarzowi i zapytaj, czy dane badanie jest zasadne, a przede wszystkim – bezpieczne dla Ciebie. Warunki niektórych badań mogą kolidować z leczeniem czy rehabilitacją (na przykład, jeśli masz aktualnie wszczepiony ekspander).  

Pamiętaj, że zalecenia badań kontrolnych po zakończonym leczeniu raka piersi mogą się różnić w zależności od indywidualnej sytuacji. Aktualnie większość z nich obejmuje: 

• samobadanie piersi co miesiąc 
• badanie i kontrola lekarska co 3 miesiące w pierwszych 2 latach, co 6 m-cy 2-5 lat po leczeniu, potem co 12 miesięcy 
• mammografia raz w roku, po operacji oszczędzającej – pierwsza po 6 miesiącach 
• badanie ginekologiczne raz w roku 
• badania obrazowe i laboratoryjne – indywidualnie, ze wskazań klinicznych 

Dodatkowo dla profilaktyki zaleca się utrzymanie BMI w przedziale 20-25, aktywność fizyczną, ograniczenie alkoholu i rzucenie palenia. 

Co po raku? Masz na to wpływ

Po zakończeniu leczenia niektóre dziewczyny czerpią siłę z działania na rzecz innych pacjentek, dzielą się wiedzą, organizują grupy – może to dla Ciebie jest również ciekawe rozwiązanie i da Ci dużo satysfakcji? Jednocześnie, masz prawo zupełnie się odciąć od tego rozdziału swojego życia i zostawić go w tyle – to też jest jak najbardziej w porządku.  

Małgorzata Ciszewska-Korona: Życie po raku może być lepsze, bo bardziej świadome, bo nauczyliśmy się doceniać relacje, przyjaźnie – te prawdziwe, które przetrwają chorobę. Uczymy się walczyć o siebie, a nie tylko zadowalać wszystkich wokół, siebie stawiając na ostatnim miejscu.  

Po usłyszeniu diagnozy powiedziałam sobie: „dzisiaj jest pierwszy dzień całej reszty mojego życia i to ode mnie zależy, co z tym życiem zrobię”. Przez raka piersi można przejść. Nie trzeba rezygnować z normalnego życia, zamykać się w domu i chorować pod kołdrą. A po leczeniu można wrócić do realizacji marzeń. 

Agnieszka