Cześć, przyjaciółko, cześć, przyjacielu!

Fakt, że to czytasz – to, że jesteś i działasz, ogromnie dużo znaczy.

To, że jesteś gotowa/y wspierać najbliższą Ci osobę sprawi, że podróż przez leczenie onkologiczne będzie dla niej o wiele łatwiejsza. Instrukcja powstała dzięki osobom, które znajdowały się w takiej samej sytuacji, jak Ty. Najważniejsze, abyś nie zapominał/a o sobie – Twoje zdrowie i szczęście to już połowa sukcesu!

Wspieraj, ale nie zapominaj o sobie

Na początku może się wydawać, że Twoją rolą jest wyłącznie wspierać swoją najbliższą. Ale przez tę drogę idziecie razem i nie możesz zapominać o sobie. Co więcej, zadbanie o własną równowagę sprawi, że będziesz mogł/a lepiej i dłużej wspierać swoją bliską.

Twoja obecność jest ważna, dlatego zadbaj także o siebie

Dzięki temu, że jesteś, jakość życia osoby leczącej się może być wyższa. Być może jeszcze tego nie wiesz, ale Twoje wsparcie jest bardzo ważnym czynnikiem w procesie leczenia (potwierdzają to badania – jeśli chcesz je poczytać, pod tym linkiem możesz pobrać pełny tekst: Kurowska K. i Adamczyk I.: Rola wsparcia i zachowań zdrowotnych w zmaganiu się kobiet z rakiem piersi.

Żeby móc dobrze wspierać, mieć na to siłę i energię, trzeba przede wszystkim zadbać o siebie. Pamiętaj więc o tym, żeby starać się nie zatracać w pomaganiu. 

Olga Kłoda-Krajewska, psychoonkolog

Masz prawo do swoich uczuć – nie jesteście jedną osobą, ale jedną drużyną

Sytuacja, w jakiej się znaleźliście nie powoduje, że nie masz prawa do wyrażania uczuć – okazuj troskę, ale nie bój się też mówić o swoich potrzebach i smutkach. Czasami osoba chora może czegoś nie mówić uważając, że oszczędza Ci w ten sposób kłopotu. Wytłumacz jej spokojnie, że np. wiedza na temat jej zdrowia pozwala Ci odnaleźć się w nowej sytuacji, planować lepiej przyszłość i po prostu – czuć się pewniej.

Ania: Nie bój się rozmawiać o swoich uczuciach z chorą. Ona rozumie, ale też może boi się o tym mówić. Ktoś musi się odważyć, to pomaga. Rozmowa jest bardzo ważna.  

Ważne są chwile razem, ale te oddzielne też

To normalne, że czasami będziesz potrzebować chwili oddechu. Zrób sobie „wolne od raka” – może weekend ze znajomymi w górach albo nocowanie u przyjaciół to nie jest taki zły pomysł? Ty i Twoja bliska osoba macie do siebie telefony, możecie zawsze się zdzwonić i chwilę porozmawiać. A być może wystarczą Ci dwie godziny na spacerze, na zakupach lub w bibliotece? Chwile odpoczynku od siebie powodują, że możemy być silniejsi, kiedy jesteśmy razem.   

Ania: Silny bliski to silny chory. A siłę dają nam inni ludzie. Nie miej wyrzutów, że wyskoczyłeś na piwo czy do kina. Ja się spalałam, wydawało mi się to wysoce niestosowne, że śmieję się i bawię. To był ogromny błąd. Bardzo oddziaływał na moje stosunki z otoczeniem, które współczuło mi, ale nie rozumiało. 

Nie rezygnuj ze spędzania czasu tak, jak przed rakiem

Wasze życie nie musi opierać się tylko na rozmowie o chorobie i planowaniu wizyt w szpitalu. Jeśli masz jakiś pomysł na to, co możecie wspólnie robić, porozmawiajcie o tym – jeżeli będzie to zbyt duży wysiłek dla chorej, pomysł można zawsze zmodyfikować. Prócz tego, że Twoja bliska przechodzi teraz chorobę nowotworową, to wciąż ta sama osoba.   

Ula: Koleżanka zaprosiła nas na babską imprezę. Każda z nas mogła przyjść ubrana tak, jak chciała. Jedna przyszła w dresach, druga w pełnym makijażu – bo miała taką potrzebę. Przymierzałyśmy też suknie ślubne, no i dziewczyny z myślą o mnie zrobiły wegańskie jedzenie. 

W rozmowie jest siła

W nowej sytuacji możliwe, że również wspólnej rozmowy będziecie uczyć się na nowo. Silne emocje, jakie towarzyszą czasem chorobie, mogą być dodatkowym wyzwaniem. Oto wskazówki, które ułatwią Wam komunikację. 

Rozmawiaj i pytaj – nie ma głupich pytań!

Lepiej po prostu zapytać, niż zgadywać czy domyślać się, o co chodzi drugiej osobie. Każdy przypadek jest indywidualny ze względu na waszą wspólną historię i unikalne chwile, które Was łączą. Rozmawiajcie jak najwięcej, aby poznać swoje potrzeby. Opracujcie swój „słownik” wyrazów i zwrotów, które pozwalają Wam na sprawną komunikację i nie powodują wzajemnego smutku. Działacie we wspólnym celu. Żeby go osiągnąć, warto postawić na otwartą rozmowę. 

Maja: Przede wszystkim mój chłopak zawsze przy mnie był i to on dał mi takiego kopa. Zawsze jak widziałam, że on siedzi obok mnie, to byłam mu wdzięczna. 

Zapomnij o zwrotach „jak się czujesz?” i „będzie dobrze”

„Jak się czujesz?” to taki odpowiednik rutynowego „jak się masz” na początek rozmowy. Warto jednak wiedzieć, że dla osób chorych te słowa bywają drażniące.  Może lepiej zapytać „jak mogę Ci pomóc?” albo „co dzisiaj robimy?”. Drobne słowa, takie jak „jestem z tobą” mają niezwykłą wartość dla chorego – zapewniają, że jesteście w tym razem. Czasami wystarczy, że będziesz obok, potrzymasz za rękę lub przytulisz. 

Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog: Chorzy bardzo często chcą wszystkie swoje lęki wyrzucić z siebie. Mówiąc „będzie dobrze” – zamykamy drogę do dalszej rozmowy. Mówimy tak, kiedy nie wiemy, co poradzić. A prawda jest taka, że nie musimy wiedzieć. Najlepsze, co możemy dać, to szczera, otwarta obecność przy drugim człowieku. 

Zapomnij o zwrocie „będzie dobrze”. Nie wiemy, czy będzie dobrze, robimy wszystko by tak się stało, mamy też nadzieję, ale pewności nie mamy. Patrzymy w dobrą stronę, ale bez przywiązywania się do wyniku. 

Karolina

Włącz wyrozumiałość, ale nie zapominaj nigdy o sobie

Jak w przypadku każdej choroby, okres leczenia i powrotu do formy nie należą do najprzyjemniejszych – zwłaszcza w przypadku chemioterapii. W tym okresie osoba Ci bliska może być smutna, przygnębiona, a również z powodu wszystkich efektów ubocznych chemioterapii – po prostu trudna. Pamiętaj – nie wszystko, co słyszysz, jest dokładnie przemyślane i nie musisz brać tego do serca. Jeżeli czujesz, że granice twojego komfortu zostały przekroczone, jasno i stanowczo, ale spokojnie daj znać o tym drugiej osobie. Możesz posłużyć się takim wzorem komunikacji:  

„Czuję (miejsce na twoje uczucia), kiedy ty (miejsce na zachowanie drugiej osoby, które wzbudziło emocje). Potrzebuję/oczekuję… (miejsce na twoje oczekiwania wobec drugiej osoby).”  

Dowiesz się więcej wpisując w wyszukiwarkę internetową „porozumienie bez przemocy” lub „metoda NVC”. 

Alicja, Życie po raku: Moja przyjaciółka kiedyś mi powiedziała ze łzami w oczach – co ty sobie myślisz, że my wszyscy nie przeżywamy twojej choroby? W pewnym momencie człowiek, który jest pacjentem onkologicznym robi się egoistyczny, bo to ja jestem chory, bo kto mnie może zrozumieć, bo ja przyjmuję chemioterapię, naświetlenia, bo ja nie mam piersi itd. To są takie „bo ja, bo ja, bo ja”. 

Rozbij ciszę wokół Raka

Wiele osób z Twojego otoczenia może nie wiedzieć, jak zachować się w nowej rzeczywistości. Nie oszukujmy się – chociaż nowotwory dotykają coraz więcej osób, nie rozmawiamy o tym, jak wygląda codzienność w takiej sytuacji. Dlatego możesz zetknąć się z ciszą, skrępowaniem i wycofaniem. Nie bój się powiedzieć innym, że to, czego potrzebujecie Ty i twoja bliska, to kontakt i rozmowa, a nie milczenie, współczucie i łzy. Zapewnij, że Ty sam/a chętnie opowiesz im o sytuacji, w której się znaleźliście i wprowadzisz w tajniki „nowotworowej etykiety”. 

Maja: Widziałam, że ludzie chcą mnie pocieszać, ale też sami się tego boją. Najgorsze, co mnie spotkało w tej chorobie, to odwrócenie się niektórych osób ode mnie. Psycholog tłumaczyła mi, że ludzie mogą się bać. Ja to rozumiem.

Chodźcie razem na wizyty lekarskie

Jeśli tylko osoba chora wyrazi na to zgodę, chodźcie razem na wizyty lekarskie. Twoje trzeźwe spojrzenie na sytuację pozwoli Ci na dopytywanie się lekarza w każdej kwestii, która może być niezrozumiała dla Ciebie lub chorej. Możesz także robić krótkie notatki na każdej z wizyt. Wspólne chodzenie do lekarza leży także w Twoim interesie – da Ci spokój, opanowanie i rozeznanie co do działania.   

Mateusz: Bardzo chciałem chodzić z moją dziewczyną na wizyty lekarskie, na leczenie – chciałem dotrzymać jej towarzystwa, ale też po prostu wiedzieć, co się dzieje. To powodowało, że miałem pojęcie, na czym stoimy i co się dzieje. 

Nie jesteście sami

Do tej pory mówiliśmy o kwestiach, które dotyczą Waszej dwójki. Ale kiedy mimo starań czujesz, że na Twoich barkach spoczywa zbyt duży ciężar, pamiętaj, że możesz szukać wsparcia w rodzinie i przyjaciołach, a także miejscach stworzonych specjalnie w tym celu. 

Informuj rodzinę i bliskich o swoich potrzebach

W obliczu raka często cała uwaga koncentruje się na osobie chorej – w tym i jej własna. Nie oznacza to, że przestałaś/eś być dla niej ważny/a – po prostu stara się odnaleźć w nowej sytuacji, tak jak Ty. Postaraj się mieć do tego dystans, ale przede wszystkim rozmawiaj z rodziną i bliskimi o swoich uczuciach, oczekiwaniach i potrzebach. Daj znać, że Tobie też przydałaby się pomoc.      

Jedyne, co słyszałam to „musisz być dzielna” – to wcale nie pomagało. Czułam tylko, że faktycznie wszystko jest na moich barkach, a przecież ja też miałam wątpliwości, nie wiedziałam, co i jak robić.

Ola

Rozdziel obowiązki wśród bliskich i rodziny

Jeżeli czujesz, że zaczynasz tracić siebie na rzecz osoby chorej, a wszystkie podtypy raka piersi potrafisz wymienić przez sen, czas poszukać dodatkowego wsparcia wśród rodziny i bliskich. Rozdzielenie obowiązków nie oznacza, że stracisz kontrolę i rozeznanie w sytuacji. Nie czekaj, aż inni wyjdą z inicjatywą – możesz rozesłać maila do bliskich z rzeczami, które są dla Was niezbędne do zrobienia w danym miesiącu czy tygodniu. Ktoś może robić posiłki, ktoś może pomóc w sprzątaniu mieszkania lub w innych codziennych obowiązkach. Poszukiwanie i pogłębianie wiedzy możecie praktykować wspólnie z bliską osobą – w ten sposób rozdzielicie wagę tego obowiązku na dwoje i będziecie razem ciągle na bieżąco. 

Ula: Mąż zabiegany, dziecko do przedszkola przyprowadzić, odprowadzić, zrobić obiad, posprzątać w domu – to jest za dużo na jedną osobę. I jeszcze żona, która wymaga opieki. Uważam, że w chorobie przewlekłej, która jest obciążająca dla całej rodziny, jeżeli się poprosi o pomoc jak największą liczbę osób, to utworzy się krąg. Im większy krąg, tym mniejsze obciążenie dla jednej osoby – dlatego warto. 

Porady psychoonkologiczne i warsztaty simontonowskie – również dla Ciebie

Każdy potrzebuje wsparcia – to nie jest oznaka słabości. W warsztatach simontonowskich jesteś równie ważna/y, co Twoja bliska, jak na każdej terapii. Niektóre grupy są dedykowane wyłącznie osobom towarzyszącym. Warsztat może bardzo pomóc – nie tylko w zrozumieniu siebie nawzajem, ale także w zrozumieniu Twoich własnych uczuć i potrzeb. Podobnie jest ze wsparciem psychoonkologa, które w wielu placówkach czy fundacjach jest bezpłatne.  

Olga Kłoda-Krajewska: Są fundacje, które takie konsultacje i warsztaty prowadzą również bezpłatnie – warto o to podpytać. Zastanów się, co może bardziej Ci służyć – kontakt sam na sam z psychologiem czy bycie w grupie z innymi osobami, które są w sytuacji podobnej do Twojej i czerpanie wiedzy od nich. Z mojego doświadczenia zawodowego wynika, że warsztaty dla osób wspierających często dają dużo energii, wiedzy i umiejętności do dalszego pomagania.

Dziel się swoim doświadczeniem z innymi

Osób, które wspierają bliskie z rakiem piersi, jest co najmniej tyle samo, co osób chorych. Jest to jednak grupa osób, które zaabsorbowane wsparciem zapominają często o sobie. Możecie być dla siebie nieocenionym źródłem wiedzy i zaufania! Dlatego warto pomyśleć o spotkaniu takiej grupy. Możesz sam/a je zorganizować – pomogą Ci w tym animatorki i animatorzy kultury czy urzędnicy w Twojej miejscowości. Możesz także wykorzystać bezpłatne zasoby miejskie, takie jak ratusz, świetlice czy Miejsca Aktywności Lokalnej. W przypadku, gdy wasza grupa potrzebowałaby dodatkowego wsparcia materialnego (opłacenie psychoonkologa czy organizacji warsztatów simontonowskich), możesz zapytać się tych miejsc o taką możliwość lub zgłosić swój pomysł do Budżetu Partycypacyjnego/ Obywatelskiego (od 2018 roku ta forma aktywności jest ogólnodostępna, prócz miast na prawach powiatu – te same decydują, czy umożliwią to swoim mieszkańcom) lub Inicjatywy Lokalnej. Aby dowiedzieć się więcej, zajrzyj TUTAJ. 

Chcę jak najwięcej o tym rozmawiać, dzielić się swoim doświadczeniem i wiedzą – a mam ich niemało, bo 25 lat! Czuję, że mogę być ważnym wsparciem dla innych – takim, jakiego ja sam potrzebowałem.

Michał

Onko-savoir vivre na social media

Głównym powodem zmowy milczenia wokół raka jest obawa, że nie będziemy wiedzieć, jak się zachować, albo „palniemy” coś niestosownego. Lepiej popełnić niezręczność (i się do tego przyznać) niż zamilknąć i pozwolić, żeby nasza obawa sprawiła, że osoba chora zostanie sama. Oto kilka rad, które ułatwią Ci odnalezienie się w takiej sytuacji. 

Jak się zachować, kiedy Twój znajomy na social media mówi, że ma raka?

• Może lepiej zamiast lajka pod statusem napisać szczery komentarz wyrażający wsparcie („Jestem z Tobą!”, „możesz na mnie liczyć”).  
• Odpuśćmy sobie pytanie „jak się czujesz”? – to nie jest najlepszy pomysł. Lepsze będzie zapytanie się „jak mogę Ci pomóc”? albo „co konkretnie mogę dla Ciebie/Was zrobić?”. 
• To, że bliska Ci osoba postanowiła powiedzieć innym o swojej chorobie, wymagało od niej sporo odwagi – nie oznacza to, że oczekuje Twojego współczucia czy łez. Utrzymuj z nią kontakt – prócz choroby, to wciąż ta sama osoba, co wcześniej. Jej życie teraz się zmieniło, ale to nie znaczy, że rozmawiać chce już tylko o chorobie.  
• Jeżeli znasz kogoś, kto wspiera swoją bliską w trakcie raka, napisz do niego bezpośrednio, czy możesz im jakoś pomóc – on też potrzebuje wsparcia i miłego słowa. Możesz też od razu zaoferować konkret: że chętnie zawieziesz ich na wizytę lekarską, zaopiekujesz się dzieckiem lub zwierzęciem albo zrobisz zakupy. Niby drobiazg, a dla nich wielka pomoc! 
• Niektóre osoby chore znajdują ulgę w mówieniu o raku z (czarnym) humorem. Przygotuj się na to, że możesz bywać takimi tekstami zszokowany/a. Każdy radzi sobie z chorobą inaczej – i ma do tego prawo.

7 rzeczy, których nie należy mówić osobie z rakiem piersi

1. Będzie dobrze. 
2. Wiem, co czujesz (o ile nie jesteś osobą, która choruje lub chorowała na raka). 
3. Jesteś za młoda na raka/współczuję Ci. 
4. To tylko włosy (bo wiele kobiet dotkliwie odczuwa utratę włosów). 
5. Jak się czujesz/Jak tam Ci się żyje? 
6. A wyglądasz dobrze…/nie wyglądasz na chorą. 
7. Ciocia fryzjerki mojej sąsiadki miała raka i jej pomogło… – pamiętaj, że każdy rak jest inny. To, co pomogło jednej osobie, drugiej może zaszkodzić. 

7 rzeczy, które można (wręcz należy!) mówić

1. Jak mogę Ci pomóc? 
2. Jestem tu – chcę przy Tobie być/wspierać Cię. 
3. Zrobiłaś wszystko najlepiej, jak mogłaś. 
4. Przejdziemy przez to razem. 
5. Nie wiem, co powiedzieć, to jest dla mnie nowy temat. Nie chcę Cię urazić – możesz mi podpowiedzieć? 
6. Cokolwiek NIE o raku. Zwyczajne sprawy, które były tematem Waszych rozmów sprzed choroby to oddech od „rakowej mobilizacji”. 
7. Czasem nie trzeba nic mówić – wystarczy być.  

Jeśli chcesz wiedzieć więcej… Zobacz, jak możesz pomóc:

1. Pojawiaj się, przypominaj się, pokaż, że jesteś dostępna/y.
2. Zaoferuj konkretną formę pomocy. W ten sposób najbardziej odciążysz swoją bliską osobę, bo może krępować się poprosić Cię o tę konkretną rzecz, albo mieć trudność z jej wymyśleniem. Możesz zaproponować, że:
   • zrobisz zakupy; zawieziesz swoją osobę bliską na wizytę lekarską lub terapię; wykupisz lekarstwa i przywieziesz je do domu; potowarzyszysz w poczekalni do lekarza lub na samej wizycie, jeśli sobie tego życzy; 
   • wyprowadzisz psa; 
   • zajmiesz się dziećmi na 2 godziny – w domu lub zabierając je na spacer; 
   • przez określony czas (jeden dzień w tygodniu, cały tydzień) będziesz odwozić je do szkoły/przedszkola; 
   • zaplanujesz wspólne wyjście do kina, restauracji lub wieczór w domu 
   • ugotujesz i przywieziesz obiad (miej wzgląd na możliwe ograniczenia diety osoby chorej).
3. Respektuj granice – nie naciskaj, zrozum, bądź empatyczny/a nawet, kiedy Twoja bliska odrzuci pomoc albo potrzebuje pobyć sama.