O wsparciu
W chorowaniu nie chodzi tylko o to, jakiego wsparcia udziela Ci lekarz, ale także o to, kto przy Tobie jest i stara się zrozumieć Twój lęk. W tej części „Krótkiej Instrukcji. O Osteoporozie” znajdziesz porady, jak wspierać osoby zagrożone osteoporozą i chorujące.
Mówienie o diagnozie bywa trudne
Osoby chore na osteoporozę często ukrywają diagnozę. Boją się, że zostaną zaszufladkowane jako „stare” czy „bezużyteczne”. Wiele osób unika rozmów na ten temat z obawy przed niechcianymi „dobrymi radami”, które zamiast wspierać, przytłaczają. Chorujący nie chcą litości ani współczucia, bo odbiera im to poczucie podmiotowości i sprawczości.
Pamiętaj, że mówienie o diagnozie bywa trudne, ale milczenie też kosztuje – może wzmacniać lęk, izolować, a nawet wywołać poczucie winy. Dlatego warto budować grupę wsparcia wokół siebie. Naprawdę skutecznie może w tym pomóc psycholog.
Kiedy mnie zdiagnozowano, miałam 31 lat i maleńkie dziecko. Wynik był bardzo zły, ale usłyszałam, że po ciąży tak może być, że wapń 'uciekł do dziecka’, że na pewno się wyrówna. Przekonało mnie to wyjaśnienie i na 10 lat kości poszły w odstawkę. Potem przypadkowo trafiłam na osteobus i zbadałam się. 'Dlaczego pani nic z tym nie zrobiła’ – usłyszałam.
Anna, 58 lat
Poszłam się zbadać ze względu na obciążenie rodzinne, poza tym jestem niska i drobnej budowy, a w przypadku takich osób ryzyko zachorowania jest większe. Pomimo tego, że wyniki badań były niepokojące, lekarze je zbagatelizowali ze względu na mój wiek.
Monika, 47 lat
Siła relacji – pytaj, nie oceniaj, szanuj granice
Jeśli jesteś partnerem/partnerką, bliskim osoby chorującej, pamiętaj, że wsparcie psychiczne to najważniejsza i najbardziej oczekiwana forma pomocy, jaką możemy dać. I nie chodzi o traktowanie osoby chorej jak dziecka, którym trzeba się opiekować, a po prostu o uważność, zrozumienie i obecność.
- Nie oceniaj, kiedy chorująca osoba mówi „Nie mam dziś siły”. Dawaj przestrzeń na słabszy dzień.
- Pytaj: „Jak mogę Ci pomóc?”, zamiast z góry wychodzić z pewnych założeń i dawać „złote rady”.
- Motywuj do aktywności delikatnie i taktownie, np. zapisując się razem z osobą chorującą na bezpieczne zajęcia ruchowe.
- Nie spiesz się. Daj bliskiej osobie czas na oswojenie się z lękiem i przepracowanie zmiany. Czasem bardziej pomaga ciche „Jestem obok” niż entuzjastyczne „Dasz radę!”.
- Dziel się radościami, nie tylko troską, by wasza relacja nie sprowadzała się jedynie do choroby.
- Szanuj nowe granice ciała, bo w tej chorobie nie każda pozycja, ruch, a nawet uścisk będą bezpieczne. To samo dotyczy sytuacji intymnych.
W osteoporozie każde złamanie to nie tylko ból i ograniczenia dla pacjenta, ale także duże wyzwanie dla jego rodziny. Nagle bliscy muszą przejąć opiekę i dostosować swoje życie do nowych okoliczności.
dr Agata Skwarek-Szewczyk, reumatolog
Chciałabym, żeby ktoś wyręczył mnie przy zdejmowaniu z ognia garnka z ziemniakami. Żebym nie była eliminowana ze wspólnych aktywności czy wyjazdów, bo 'przecież ona tego nie może’. Żeby bliscy znaleźli sposób, by mi to umożliwić.
Anna, 58 lat
Jesteś pracodawcą, możesz pomóc
Osteoporoza nie musi oznaczać wykluczenia z pracy. Pozostawanie aktywnym zawodowo sprzyja wręcz poprawie dobrostanu psychicznego, wzmacnia poczucie wartości i chroni przed społeczną izolacją.
Niekiedy nie potrzeba zbyt dużych zmian, by stworzyć chorej osobie miejsce, w którym będzie czuła się bezpieczna i zaopiekowana. Jako pracodawca możesz pomóc jej w prosty sposób.
- Dostosuj miejsce pracy – zapewnij wygodne krzesło, daj możliwość pracy na siedząco lub stojąco, ogranicz zadania związane z dźwiganiem ciężkich rzeczy.
- Daj więcej swobody – pozwól, o ile to możliwe, elastycznie ustalać godziny pracy, daj wybór pracy zdalnej, hybrydowej lub zadaniowej.
- Bądź wyrozumiała/y – zaakceptuj nieobecności z powodu badań czy osłabienia.
- Dbaj o atmosferę – niektóre żarty, komentarze czy zachowania mogą sprawić, że pracownik czuje się gorzej z powodu swojej choroby.
Co roku mam komisję, by dostać rentę. Wyobrażasz sobie, że każą mi tam stanąć, pochylić się, dotknąć rękami podłogi? Mam zakaz schylania się, a orzecznicy i tak chcą sprawdzać, czy na pewno jestem chora. To jest absurdalne, ale tak wygląda system.
Anna, 52 lata
Cały czas czuję ból w miejscu dawnego złamania. Wszystko robię na stojąco, także w pracy. Pomagają medytacje i wizualizacje. Zawsze pracowałam za dużo. Teraz ja jestem ważniejsza, wolę poćwiczyć, odciąć się od emocji. Myślę o sobie.
Magdalena, 59 lat
Bezcenna wspólnota doświadczeń
Osteoporoza często wiąże się z poczuciem osamotnienia. Dlatego tak ważne są sieci wsparcia, miejsca, gdzie można wymienić się doświadczeniem, zadać pytanie, podzielić się lękiem albo sukcesem.
Mogą to być grupy wsparcia online (np. na Facebooku, forach zdrowotnych poświęconych osteoporozie, w społecznościach fundacji) czy stacjonarne kluby pacjenta przy szpitalach, poradniach, domach kultury. Wiele wartościowych treści publikują i dystrybuują stowarzyszenia i fundacje zdrowotne. W sieci można znaleźć zaproszenia na webinary, warsztaty i kampanie o charakterze wspierającym i edukacyjnym. Wiele dobrego potrafi też zdziałać nawet telefoniczna rozmowa z kimś, kto już przeszedł podobną drogę. Czasem po prostu trzeba usłyszeć pokrzepiające: „Też się bałam, ale to jest do przejścia”.
Szukając terapeutów, psychologów czy trenerów, posiłkujmy się doświadczeniem innych chorych, czytajmy opinie i komentarze.
Starsze osoby z diagnozą częściej decydują się na grupy wsparcia. Jeśli przy poradni wisi plakat, przyjdą na spotkanie, ale do gabinetu na terapię już nie. W pokoleniu 50-, 60-latków psycholog wciąż bywa kojarzony z chorobą psychiczną. 'To kości mam chore, a nie głowę’– słyszę czasami. To się zmienia u 30- i 40-latków, którzy przychodzą i mówią: 'Nie chcę żyć w lęku. Mam diagnozę. Co dalej?’.
Julia Jeschke-Jabłońska, psycholożka i psychoterapeutka